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这是蔡雷妻子在他46岁生日之际送来的祝福。 今年是京东前副总裁蔡雷确诊患有ALS五周年。
在科技发展日新月异的当今社会，ALS的治愈率是0。
1. 生活逐渐定格，蔡磊
ALS 是一种极其严重的神经退行性疾病。 大多数ALS患者会在发病后3至5年内死于呼吸衰竭。 这种疾病进展非常快，一旦确诊就会对生命构成严重威胁。
而且随着病情的进展，患者的身体机能会明显恶化。 这包括四肢、胸部和腹部肌肉进行性无力和萎缩。 严重时还会导致言语不清、吞咽困难、呼吸困难等。
迄今为止进行的所有医学研究中，还没有具体的结果可以解释ALS的病因。 因此，目前尚无有效的治疗方法或挽救生命的药物。 这使得患者和医生都难以应对这种疾病。 我时时刻刻都感到无助和绝望。
诊断过程是另一种程度的痛苦和磨难。
在疾病早期，患者可能首先出现双手无法握筷或行走时无故摔倒等症状。 尽管这些症状看似轻微，但实际上是 ALS 的早期症状。 随着病情的进展，患者会出现明显的四肢无力和肌肉萎缩，导致即使可以生活自理也困难。
到了疾病中期后，患者将无法生活自理，可能无法行走、穿衣，甚至可能言语不清。 此时，患者的身体机能已经严重恶化。
ALS后期，患者会出现严重的吞咽困难、进食时容易窒息、严重的言语困难等。 在此期间，患者必须依赖他人的护理。 蔡雷在接受采访时表示，他连一只蚊子都赶不走。 他根本无法生存或死亡。
在生命的最后阶段，患者的呼吸肌受到影响，将使用呼吸机来维持生命。 这是最无奈、最绝望的一步。
但蔡雷想让他的病人看到希望，他这样说：
“我是一个连续创业者，在患病前的5年里，我创办了4家公司。患病后，我应该做一些事情来解决我的病人的困境。当时的出发点不是自营职业帮助，而我不懂医学，只是想用自己的努力、资源和能力为抗击ALS做出一点小小的贡献，这一点从来没有改变过。
2. 投资1亿，为什么治疗ALS这么难？
或许正是因为这份执念，蔡雷夫妇今年捐资1亿元用于抗击ALS。 此前，蔡雷曾接受过约1000万元的药物治疗，但他近日表示，去年10月份的新药效果并不理想，身体状况比服药前还要差。 ALS有那么难吗？ 路有这么难走吗？
首先，ALS的病因复杂且不明确。 它可能与基因突变、遗传、生活方式和其他因素有关。 因此，目前尚无特效治疗方法，导致效果不佳。
此外，患者病情演变非常快，病理过程中会涉及多个系统。 这种疾病会让人体的神经很快退化，身体也会出现肌肉无力、萎缩、痉挛等症状。 后续阶段。
此外，ALS还会影响心脏系统、消化系统和呼吸系统等多个系统，使治疗变得更加困难和风险更大。
目前，ALS尚无特效治疗方法。 常用的治疗方法主要有药物治疗、物理治疗和康复训练。 虽然这些治疗可以缓解症状，但不能治愈疾病。
统计显示，ALS患者的预后普遍较差。 患者的十年生存率只有10%左右。 所有这些因素使得ALS的治疗成为一个具有挑战性的问题，需要医学界不断研究和探索新的治疗方法。
3. 蛋白质可能是疾病病因的最后重大突破！
《分子细胞》杂志的新文章为ALS病因提供了新答案：西班牙国家癌症研究中心首次发现运动神经元中积累的“有毒”蛋白质可能是ALS病因。 .本病的重要病因。
无独有偶，去年8月，南卡罗来纳医科大学的研究人员也在《衰老细胞》上发表了一项研究。 这项研究还从蛋白质角度分析了 ALS。
研究小组发现，缺乏一种名为 P17/PERMIT 的蛋白质的老年小鼠表现出与 ALS 患者非常相似的症状。 研究人员指出，这种蛋白质缺乏会导致受损线粒体堆积，从而影响运动功能。
研究团队随后使用一种可以引发受损线粒体破坏的药物来治疗这些小鼠，恢复其运动功能，这可能为治疗 ALS 提供新思路。
事实上，作为一种罕见病，ALS药物研究从未成为科研热点。 不仅难以解开 ALS 的奥秘，而且减缓其症状的药物也尚未取得实质性突破。
我们只能寄希望于未来，希望医疗技术的不断进步有一天能够解开ALS的谜团，为患者带来希望。
参考文献
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伊娃·L·费尔德曼 (Eva L Feldman) 等人。 肌萎缩侧索硬化症《柳叶刀》，2022，400：1363-1380。
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2022年中国肌萎缩侧索硬化症诊治专家共识.中华神经病学杂志, 2022, 55, 581-588.
王洪阳，卢祖能. 肌萎缩侧索硬化症：2020年神经损伤与功能重建诊断标准，2021, 16, 719-763。
肌萎缩性侧索硬化症——来自“渐愈互助之家”的数据分析报告。
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